Según la creencia guna, de la relación entre dos hermanos nació una criatura con piel color de balso. El día después del incesto, de pena, Niidali, que así se llamaba el muchacho, se fue huyendo y al subir una montaña se convirtió en la luna. Por eso, los niños albinos solían saludar a su padre con el disparo de una flecha en las lunas llenas.
Hoy, 13 de junio, se conmemora el Día Internacional de Sensibilización sobre el Albinismo, decretado por la Organización de las Naciones Unidas en 2014, motivo por el cual se han organizado una serie de actividades.
Este año, la fecha tiene más relevancia, debido a que Panamá se convierte en el primer país de la región latinoamericana en sancionar una ley que crea el Día Nacional de Sensibilización sobre el Albinismo, cuando el pasado 28 de abril se publica en Gaceta Oficial la Ley 210 del 27 de abril de 2021, aunque falta su reglamentación.
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Ley 210
Contempla descartar cualquier forma de discriminación hacia estas personas y garantizar atención social y médica oportuna, en vista de que tienen más posibilidad de sufrir cáncer de piel, además de problemas en la vista.
En este sentido, se establece la creación de la Oficina Nacional de Salud para la Población con Albinismo dentro del Ministerio de Salud, con el objetivo de ejecutar programas de atención médica integral.
Además, dispone que el Instituto Nacional de Estadística y Censo de la Contraloría General de la República elabore una base de datos y mantenga una información actualizada de personas albinas.
“El paso que ha dado Panamá en materia de derechos humanos representa una esperanza para la comunidad albina Internacional, porque Panamá es el primer país a nivel latinoamericano y el segundo a nivel mundial, en tener una ley como de esta naturaleza”, indica SOS Albinos, una fundación que atiende a esta población vulnerable en Panamá.
Datos
Estudios sobre el albinismo en Panamá empezaron a inicios de 1900.
La fundación SOS Albinos Panamá fue creada en 1999 por iniciativa de la doctora francesa Pascale Jeambrun, médica-etnóloga.
En 1999, la Dra. Jeanbrun trajo al cantante albino de origen africano Salif Keita, que en ese momento era presidente de SOS Albinos Internacional.
Tienen una revista cultural: “Más allá de su piel”.
Allí dan a conocer los temas de interés para la comunidad albina, respetando su naturaleza y su condición genética.
Actividades de hoy, domingo 13 de junio:De 3:00 a 6:00 p.m. en cinta costera habrá artistas y entrega de cremas de protección solar.